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15篇文章
- 脊髓性肌萎缩症：症状、类型与治疗阿联酋脊髓性肌萎缩症独立医学意见：如果您的孩子已被诊断为SMA，一份独立的脊髓性肌萎缩症第二……阅读文章 · 5分钟
- 国际苯丙酮尿症（PKU）宣传日2026年国际PKU宣传日：打破PKU患者心理健康问题的沉默。与罕见病或慢性病共处，难免…阅读文章 · 4分钟
- 2026年世界镰状细胞病日每一滴都很重要：支持镰状细胞病群体。每年的6月19日都是一系列宣传活动中的重要节点…阅读文章 · 5分钟
- 白化病宣传日自豪地活在自己的肤色里：赞美所有肤色。2026年的主题“自豪地活在自己的肤色里，赞美所有肤色”也是…阅读文章 · 5分钟
- 世界血友病日：认识出血性疾病2026年世界血友病日：推进诊疗公平。每年4月17日，世界各地都会举行世界血友病日活动，以…阅读文章 · 7分钟
- 阿联酋的罕见病：数量虽少，影响巨大单个罕见，总体常见：什么是罕见病？罕见病单独来看可能并不常见，但合在一起却影响着……阅读文章 · 7分钟
- 罕见遗传病：认识、诊断与支持今天，我们倾听一位身为医生的母亲讲述，她回顾了自己陪伴被诊断患有罕见遗传病的儿子走过的求医历程阅读文章 · 4分钟
- 脊髓性肌萎缩症（SMA）：认识一种遗传病！与SMA这样的疾病共处，并没有所谓“正确的方式”。每个人的经历都不相同，每个人都有权决定SMA对自己意味着什么。阅读文章 · 9分钟
- 镰状细胞病镰状细胞病是一种严重的遗传性血液疾病，影响着全球数百万人，它会改变红细胞的形态，并导致终身的健康并发症。阅读文章 · 3分钟
- 同一个世界，同一个声音：关注血友病！全球社会在世界血友病日共同提高对血友病的认识。什么是血友病？血友病是一种罕见且严重的先天性出血性疾病，会影响血液的凝固能力。因此，血友病患者的出血时间比正常人更长。阅读文章 · 6分钟
- 唐氏综合征人士：与众不同，但同样珍贵！唐氏综合征日于每年3月21日举行，是一项旨在提高认识、倡导唐氏综合征人士融入社会的全球性倡议。这种遗传病由21号染色体多出一个拷贝所致，会影响健康和发育的多个方面。阅读文章 · 5分钟
- 关注罕见病全球有数百万人受到罕见病的影响，这些疾病往往始于儿童期。虽然每种疾病都不常见，但合在一起，每十个人中就有一人受到影响。从延迟诊断到治疗选择有限，患者面临着漫长而艰难的就医历程。遗传学研究和国际合作对这些患者及其家庭的未来至关重要。提高认识、分享知识和提供支持，是改善罕见病患者生活的关键。阅读文章 · 7分钟
- 脊髓性肌萎缩症（SMA）：认识一种遗传病！脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种影响运动神经元的罕见遗传病，可导致进行性肌无力。得益于近年来的进展，新疗法现已能够改善患者的生活质量和运动能力，尤其是在早期诊断的情况下。每个家庭在做出诊疗选择的整个过程中，都应获得信息、支持和指导。阅读文章 · 12分钟
- 脆性X综合征宣传日脆性X综合征是儿童智力障碍最常见的遗传性病因，在新生儿中的发生率约为1/2,400。早期诊断和支持有助于最大限度地发挥患儿的潜能并提高其独立性。虽然目前尚无治愈方法，但个体化治疗和社区资源能够帮助家庭克服挑战，营造支持性的环境。阅读文章 · 7分钟
- 脐带血储存脐带血储存是一种具有前瞻性的医疗选择，使家庭能够保存新生儿脐带中的干细胞。这些细胞有望用于治疗80多种疾病，包括血液疾病、免疫缺陷和某些癌症。通过储存脐带血，家庭为未来的医疗需求建立了一道生物保障，同时也支持再生医学的发展。该过程安全、微创，并为创新治疗干预带来希望。阅读文章 · 7分钟
